El Consejo Científico Internacional (ISC) defiende la derecho a participar y beneficiarse de la ciencia como un derecho humano universal, parte integral de su visión de la ciencia como un bien público global. Mediante su nueva interpretación, la CSI aborda lagunas críticas en la comprensión y la aplicación de este derecho, refinando su significado y trascendencia. Esta iniciativa, arraigada en la comunidad científica, complementa las iniciativas de las Naciones Unidas y empodera a los científicos para que definan y defiendan activamente este derecho mundial. Sin salvaguardar la libertad y la responsabilidad científicas y asegurar el reconocimiento universal de este derecho, no se podrá realizar plenamente el papel transformador de la ciencia en la sociedad.
La educación es fundamental para el derecho a la ciencia, porque no puedes beneficiarte ni participar en algo que no entiendes.
La necesidad de alfabetización científica sustenta la sociedad en la que vivimos, ya sea para comprender los efectos del cambio climático, la propagación de virus y los beneficios de las vacunas durante la pandemia de COVID-19, o incluso algo tan básico, cotidiano y omnipresente como usar un teléfono inteligente.
Para tener conocimientos científicos se necesitan dos cosas: acceso a la información y conocimientos básicos de ciencia. Para entender la ciencia hay que tener una educación; todos los demás aspectos de la participación en la ciencia y los beneficios que ésta conlleva se derivan de ella.
Pero en todo el mundo, a los niños con discapacidades se les suele decir que no pueden estudiar ciencias, simplemente porque viven con una discapacidad. Un maestro puede decir: “Lo siento, eres ciego; no sé cómo enseñarte química” o “Tu discapacidad lo hace demasiado difícil”.
Si pensamos en esto en el contexto del derecho a la ciencia, garantizar el acceso a la educación científica para las personas con discapacidad se convierte en parte de la defensa de un derecho humano.
Otra barrera común es la falta de acceso a la información en un formato adecuado. Si eres ciego, ¿la información está disponible en Braille? Si eres parcialmente ciego, ¿está en letra grande? Si eres sordo culturalmente, ¿está disponible en el lenguaje de señas que elijas?
Además de eso, el contexto y la forma en que se enseña la información también son importantes. Tomemos como ejemplo el efecto Doppler: a menudo se enseña mediante un vídeo de un camión de bomberos, un coche de policía o un tren. Si eres una persona con alguna discapacidad (por ejemplo, sorda), ese vídeo no tiene ningún significado para ti.
Se me ocurren otras formas de enseñarte sobre el efecto Doppler que no tienen nada que ver con el sonido, pero la forma predeterminada –al menos en un aula de física de América del Norte– se basa en el supuesto de que todos compartimos el mismo marco de referencia.
Cuando comencé mi doctorado en genética en la Universidad de Toronto, fui el primer estudiante de doctorado en biomedicina con discapacidad visual. En mi laboratorio no había normas de accesibilidad, tuve que desarrollarlas. Doce años después, cuando otro estudiante con pérdida de visión comenzó un doctorado en un departamento similar, ocurrió lo mismo. No se había producido un cambio sistémico y todos sus apoyos tuvieron que construirse desde cero.
Cuando finalmente nos conectamos, su primer comentario fue: “Pensé que estaba solo”. Esa sensación de aislamiento es una de las mayores barreras para las personas con discapacidad en la ciencia.
El sistema educativo actúa como un embudo que va estrechándose y va dejando fuera a las personas con discapacidad en cada etapa. Se introducen niños con discapacidad en un lado y, por el otro, se obtiene un pequeño goteo de trabajadores cualificados que se quedan en el sector.
En ese sentido, a menudo se considera que es mejor apartar a los estudiantes con discapacidades de las ciencias. Es mucho más fácil decir: "No vayamos por ahí".
Pero si decimos que todo ser humano tiene derecho a participar y beneficiarse de la ciencia –lo que significa que todo ser humano tiene derecho al conocimiento sobre la ciencia– eso cambia el tenor de la conversación.
La conversación ya no puede ser: "Eres el primer genetista ciego del que he oído hablar, así que no sé qué hacer contigo" (una historia real; eso ocurrió en mi tercer año). En cambio, pensamos en cómo hacer que la enseñanza y la práctica científica sean accesibles para todos e inclusivas para todos.
Este encuadre cambia el foco. Nos obliga a considerar más que 1 millones de personas en el mundo con discapacidades, y garantiza que la ciencia y la educación científica las incluyan.
Nos deshacemos de esa idea de que no existe una masa crítica de científicos con discapacidades y, por lo tanto, ¿a quién le importa? ¿Por qué deberíamos molestarnos? Porque es un derecho humano universal. Tenemos que preocuparnos. Tenemos que preocuparnos.
Como científico, me preguntan todo el tiempo: "¿Por qué debería preocuparme por la accesibilidad en la ciencia?". La respuesta típica es que la diversidad impulsa la innovación y la productividad. Pero, en realidad, la respuesta es que si no incluimos a las personas con discapacidad, limitamos nuestra ciencia; será inevitablemente defectuosa. Estamos haciendo ciencia de forma incorrecta. La identidad de un científico se construye en torno al rigor y a hacer las cosas bien y correctamente. Se trata de ser meticuloso y desarrollar la mejor respuesta posible que uno pueda desarrollar a una pregunta. Por lo tanto, decirle a un científico que la inclusión equivale a hacer ciencia de forma correcta es mucho más significativo que decirle que la inclusión equivale a innovación.
Si participar en la ciencia y beneficiarse de ella es un derecho humano universal, entonces es esencial incluir a las personas con discapacidad, pues garantiza que hagamos ciencia bien y en beneficio de todos, no solo del 80% de la población.
Dr. Mahadeo Sukhai, Director de Investigación y Director de Inclusión y Accesibilidad del Equipo IDEA del Instituto Nacional Canadiense para Ciegos.
El Dr. Sukhai es el primer genetista con ceguera congénita del mundo. Mahadeo tiene más de 20 años de experiencia como profesional en accesibilidad e inclusión y como investigador en este ámbito, así como más de 25 años de experiencia como científico, investigador y educador en las ciencias médicas y disciplinas relacionadas con la atención de la salud. El Dr. Sukhai es un experto líder en accesibilidad a la educación postsecundaria y al empleo para personas con discapacidad.
El Consejo Científico Internacional (ISC) ha publicado su interpretación de la “derecho a participar y beneficiarse de la ciencia”, proporcionando un marco claro para comprender este derecho fundamental.
La interpretación describe las obligaciones y responsabilidades clave necesarias para garantizar el acceso universal a la ciencia y al conocimiento científico, al tiempo que hace hincapié en la protección de las libertades científicas y la promoción de la educación. En consonancia con los Principios de libertad y responsabilidad en la ciencia del ISC, refuerza la visión de la ciencia como un bien público mundial.
El derecho a la ciencia
El Consejo Internacional de Ciencia cree que existe un derecho humano universal a participar y disfrutar de los beneficios de la ciencia, y que es responsabilidad de los gobiernos crear y mantener las oportunidades para que los ciudadanos utilicen este derecho.
El derecho a la cienciaImagen de Yan Krukau on Pexels
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