Dra. Joyce Nyoni es profesor titular y Rector del Instituto de Trabajo Social en Tanzania, y es miembro actual del ISC Comité por la Libertad y la Responsabilidad en la Ciencia (CFRS).
Joyce Nyoni tiene una amplia experiencia en investigación sobre el VIH/SIDA en África y ha defendido incansablemente la ética y la integridad de la investigación en Tanzania. Asesor especial de CFRS Gustav Kessel, entrevistó al Dr. Nyoni para conmemorar el Día Mundial del SIDA (1 de diciembre) y ayudar a crear conciencia sobre la pandemia del SIDA.
P: Desde la década de 1980, la pandemia del VIH/SIDA se ha cobrado la vida de casi 40 millones de personas en todo el mundo, y aproximadamente ese número nuevamente vive actualmente con el virus. A pesar de esto, el SIDA ha abandonado en gran medida la conciencia pública en gran parte del Norte Global y es probable que muchas personas desconozcan el panorama en África. ¿Cuál es el estado de la investigación del VIH/SIDA en África? ¿Son adecuadas las medidas de salud pública?
En África, el VIH/SIDA es mucho más frecuente que en los países occidentales o desarrollados, y para nosotros, cada familia tiene alguien que ha muerto de SIDA. Pero a nivel muy general estamos viendo mejoras significativas. Las tasas de infección han disminuido en los últimos diez años, las tasas de transmisión de madre a hijo están disminuyendo y las muertes como resultado del SIDA también están disminuyendo. La gente ahora vive mucho más tiempo. Y hemos visto una serie de intervenciones que tienen lugar [una intervención de salud pública describe un esfuerzo o política para mejorar la salud de una población]. Las personas pueden acceder a las terapias antirretrovirales (ART), pero también vemos intervenciones en términos de asesoramiento y pruebas voluntarias (APV) y centros de pruebas. El acceso a las pruebas no es un problema importante, pero notificar a los socios puede serlo. Cuando un socio se somete a la prueba, tratamos de ser innovadores y de encontrar los medios para notificar al otro socio y lograr que también se someta a la prueba. Otras intervenciones son, por ejemplo, que se aconseje a todas las mujeres embarazadas en Tanzania que se hagan la prueba como una medida para tratar de reducir la transmisión de madre a hijo, y los proveedores de salud están iniciando las pruebas con sus pacientes, en lugar de esperar a que las personas vayan a hacerse la prueba. . Así que han estado sucediendo muchas cosas en África en términos de tratar de comprender la epidemia en sí, pero también de tratar de abordarla. Ha habido campañas de pruebas masivas, especialmente para el Día Mundial del SIDA, por lo que los niveles de conocimiento ahora son muy altos en términos de que las personas comprendan la transmisión y la prevención y cómo acceder a las pruebas.
P: ¿Es esto cierto en toda África o existen diferencias regionales? Y si los hay, ¿qué es lo que podría impulsarlos?
Existen variaciones en África en cuanto a la prevalencia del VIH/SIDA. Algunos países tienen altas tasas de infección, especialmente los países del sur de África, como Sudáfrica, Namibia y Botswana. Pero para los países del Norte, las tasas de infección no son tan altas. Las razones de estas diferencias regionales son complicadas y hay que mirar la infección por el VIH desde una perspectiva muy holística. La pobreza, la educación, la cultura y las desigualdades de género son factores que impulsan la variación en África. Algunos países, como Sudáfrica, han visto un ligero aumento en las tasas de infección en los últimos años. Pero lo que más preocupa es el aumento de las tasas de infección entre los jóvenes en general.
P: ¿Cuál cree que es el papel de la ciencia para abordar estas preocupaciones y para combatir la pandemia en general?
En África, las ciencias del comportamiento, las ciencias sociales, han sido muy importantes para tratar de comprender las razones subyacentes de la transmisión del VIH e informar el contexto de por qué un grupo en particular es más vulnerable que otro. Este es el tipo de conocimiento que ha informado las intervenciones de salud que se han realizado y, por un lado, que ha funcionado muy bien.
Pero, por otro lado, cuando se trata de ensayos clínicos, no vemos mucho de esto en el contexto africano. En Tanzania, tenemos un estudio que busca una vacuna, pero muchos de los proyectos que se llevan a cabo en África dependen de la financiación externa porque los gobiernos tienen prioridades contrapuestas. Tienen que lidiar con el hambre y la desnutrición, o COVID-19, y muchos otros problemas que requieren atención. La financiación gubernamental para la investigación es pequeña y en realidad está disminuyendo en general, por lo que el nivel de inversión para un ensayo clínico prolongado es demasiado alto. Entonces, en cambio, para nosotros la ciencia entra más a través del comportamiento, entendiéndolo y abordándolo. La financiación de la investigación del VIH/SIDA es mucho más reducida ahora que hace 10 o 15 años. Vimos que las tasas de infección disminuyeron después de campañas educativas muy agresivas para cambiar el comportamiento, hacer que las personas comprendan la transmisión y usen protección. Pero ahora, con el tiempo, no debemos retirar este esfuerzo, porque tenemos una nueva generación que viene y debemos continuar con el mismo esfuerzo. Es un problema que requiere una inversión constante.
P: Entonces, aunque la ciencia necesita más inversión, juega un papel fundamental, ya que el acceso a los beneficios que brinda la ciencia es esencial para la salud y el bienestar. ¿Es equitativo el acceso a tratamientos, pruebas y prevención en África? ¿Cuáles son los retos?
Desde mi punto de vista, puedo decir que en Tanzania es equitativo. Hay igualdad en el sentido de que los centros de pruebas están allí, las pruebas son gratuitas y están disponibles incluso en los centros de salud de las aldeas, y si da positivo, recibe asesoramiento y medicamentos para tomar. Entonces, en general, este es un buen ejemplo de brindar acceso a los beneficios de la ciencia. Un problema es que sí, hay condones masculinos disponibles, pero no hay muchos condones femeninos. Esto significa que existe un desequilibrio de poder al hablar sobre el uso de condones, especialmente para las niñas. Las trabajadoras sexuales dicen que un condón femenino les daría más protección porque no tienen que negociar su uso. Este es un problema en términos de acceso equitativo a las medidas preventivas. Otro problema es el estigma. Algunas personas viajan seis horas para hacerse la prueba o para tomar medicamentos en un lugar donde otras personas no los conocen.
P: Su investigación deja en claro que el estigma debe ser una consideración crucial al intentar comprender esta pandemia. La homosexualidad es un tabú social y las relaciones homosexuales están criminalizadas en Tanzania. ¿Qué desafíos crea esto para la investigación del VIH/SIDA?
Las relaciones entre personas del mismo sexo no son una parte abierta de nuestra cultura, y no dices abiertamente que estás investigando sobre las relaciones entre personas del mismo sexo. Es algo de lo que la comunidad no quiere hablar, y hubo momentos en que se consideró que la investigación promovía la homosexualidad. Esto varía en África. En Sudáfrica, por ejemplo, la homosexualidad no es tanto un problema. Pero en países como Tanzania, donde está criminalizado, lograr que las personas, y especialmente los responsables políticos, comprendan la necesidad de realizar investigaciones y actividades de promoción en relación con las relaciones entre personas del mismo sexo y la prevención del SIDA es un gran desafío. Las relaciones entre personas del mismo sexo no son el objetivo de las intervenciones de salud y los programas comunitarios. Es muy importante que adoptemos una visión holística al investigar el VIH/SIDA para incluir diversos grupos de población.
P: Si la sociedad no quiere hablar de ello e incluso puede oponerse a la investigación que incluye las relaciones entre personas del mismo sexo, ¿de quién es la responsabilidad de garantizar la libertad científica en la investigación del VIH/SIDA?
Si hay un valor científico en algo para la prevención del VIH, entonces nosotros, como investigadores, tenemos que hacerlo, tenemos que estudiarlo y tenemos que apoyarnos en la ciencia. Pero también, debemos desarrollar la capacidad de los países africanos para emprender realmente su propia investigación y tener acceso a la tecnología y los fondos necesarios.
P: ¿Qué te gustaría ver cambiar?
La ciencia debería presentar un tratamiento más avanzado que sea mucho más fácil y menos llamativo de usar. Tal vez una inyección o una sola pastilla. Vimos que esto sucedía con COVID, ¿por qué tarda tanto con el VIH? Necesitamos un tratamiento que no suponga una carga para la persona que lo usa, y esto ayudaría a combatir el estigma asociado con la infección por el VIH.
P: ¿Tiene un mensaje final para nuestros lectores, especialmente los del Norte Global, donde el SIDA no es tan frecuente? ¿Por qué es importante la investigación del VIH/SIDA?
En los años 8, el sida era una sentencia de muerte. Ahora, conozco personas que han vivido con SIDA durante 30 años, y la calidad de vida de las personas con SIDA ha mejorado significativamente. Pero aún queda trabajo por hacer y la calidad de vida puede mejorar aún más. También es un derecho humano tener acceso a los beneficios de la ciencia, como la atención médica de calidad. ¿Es lo que tenemos ahora, con tener que tomar varios medicamentos diferentes, la mejor opción? ¿Llegaremos a una vacuna? Los avances en este sentido beneficiarán a todos, incluidas las personas de países donde el VIH/SIDA es menos visible.
Libertades y responsabilidades en la ciencia
El derecho a participar y beneficiarse de los avances de la ciencia y la tecnología está consagrado en la Declaración Universal de Derechos Humanos, al igual que el derecho a participar en investigaciones científicas, a perseguir y comunicar conocimientos y a asociarse libremente en tales actividades.
Imagen de la Organización Mundial de la Salud (OMS).